“您孩子的评估结果出来了，患上了孤独症。”4月1日，在广西医科大学第一附属医院康复医学科儿童康复部，一位家长收到医生的诊断结果。这位家长头发花白，衣着朴素，静静盯着这份诊断结果许久，与周围嘈杂的环境形成鲜明对比。
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儿童康复部（央广网记者 黄月芬 摄）
孤独症患儿被诗意地称为“来自星星的孩子”，但对于养育孤独症患儿的家庭而言，他们的生活毫无诗意可言。
2023年4月2日是第16个世界孤独症日，今年的主题是“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。世界孤独症日前夕，记者走进广西医科大学第一附属医院康复医学科儿童康复部，了解孤独症患儿家庭的现状。
“我的孩子是孤独症患者”
“有很多个晚上，我是很崩溃的，想着将来我们老了，我们的孩子生活该怎么办……”李女士接受央广网记者采访时袒露心声。
孤独症确诊不容易。起初，孩子说话不利索，反应迟钝，李女士以为这是发育迟缓导致的。
随着时间推移，孩子发育异常越来越明显。2020年，孩子两岁半，李女士带他到医院进行检查，被正式确诊为孤独症。
一位孩子与家长进行互动（央广网记者 黄月芬 摄）
“当时，孩子的兴趣范围比较狭窄，玩的东西比较特殊。比如说，玩婴儿推车，人家是推来推去地玩，他是把车翻过来去转轮子。”李女士回忆孩子早期的行为。
广西医科大学第一附属医院康复医学科主任许建文介绍，孤独症全称为“孤独症谱系障碍”，是一种以社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、狭隘兴趣、刻板行为为主要特征的神经发育障碍性疾病。其临床症状复杂，主要表现有几个核心症状：社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
“在日常生活当中，对于有孤独症倾向的孩子，我们家长会发现，孩子看得见，但是视而不见；听得到，但是充耳不闻；也能说，但是不愿意跟你说……他们活在自己的世界里面，就像‘天上的星星’一样，一颗一颗在闪烁。”许建文说。
“积极干预，期待孩子能过上平凡的生活”
“这是红色的，这是绿色的……”在广西医科大学第一附属医院康复医学科儿童康复部的一间训练室内，一位康复治疗师陪同一位患儿做抛圈游戏。训练室不大，色彩斑斓，里面还有不同的患儿在进行荡秋千、过独木桥、向上攀爬等训练。
一位孤独症患儿在进行康复训练（央广网发 雷琦竣 摄）
与往常一样，4月1日，李女士也带孩子来这里训练，这是她每天不变的生活轨迹。
为了照顾孩子，李女士辞去了稳定的工作，来到陌生的城市租房生活，为孩子进行治疗。“康复训练是一个漫长的过程，现在我们投入的时间和金钱很多，但是看到孩子在进步，我们不后悔，只希望他能学会生活自理，过上平凡的生活。”李女士感慨。
贺佳果是李女士孩子的康复治疗师。对于贺佳果而言，她的工作不仅是要让患者通过康复训练能够摆脱疾病的阴霾、提高生活质量，还要给患者家属树立正确的理念并坚定信心。
“刚刚来的时候，李女士非常着急，因为孩子的年龄比较大，她不理解我们为什么要重复训练一些动作。后来经过耐心解释，李女士也理解我们，并且回去能完成好家里的训练。”贺佳果说，
现在李女士的孩子五岁半，治疗也开始起作用。“现在叫他名字的时候他会有反应，也开始会模仿我们说话，从最初说一两个字，到现在可以说上四五个字。”李女士说，希望社会能提升对孤独症的认知，给孤独症儿童提供一个公平、关爱的教育和就业环境，有更多人支持和关注孤独症儿童康复工程。
目前，孤独症谱系障碍没有确切、特效的治疗办法，主要干预方法为非药物干预，通常采取教育干预和行为矫正相结合的综合康复治疗方法。
然而，孤独症完全被治愈的可能性不大，目前面临着重重困难。“多重因素造成孤独症诊断年龄普遍较大、临床诊治能力落后；孤独症家庭负担重；孤独症康复机构管理混乱；孤独症儿童融合教育发展缓慢。就是说，如何把特殊的教育跟普通的教育融合起来，让孤独症儿童得到更好的教育，这些是孤独症儿童面临的比较集中的问题。”许建文分析。
“请关注与支持孤独症人士的照顾者”
“孤独症群体的服务、支持与照护是一场人生接力马拉松，需要很多人的付出与坚守，特别是家属，因为孤独症家庭往往面临孩子康复费用、教育、就业、补助、安置等方面难题。”许建文表示。
康复治疗师陪同患儿做康复训练（央广网发 雷琦竣 摄）
调查显示，孤独症患儿父母所承受的心理压力、照顾者压力显要高于其他残疾儿童家长，更容易出现焦虑、抑郁情绪以及感情危机等问题。
同时，患儿父母需在患儿的康复训练及日常照护中花费大量时间和精力，但多数患儿康复治疗效果不明显，导致父母产生强烈的挫败感。
“我们在关爱孤独症儿童的同时，也要关注与支持孤独症人士的照顾者，关注他们的心理健康，必要时进行心理疏导。”许建文说，家长的角色很重要，家长的心理问题不解决，将影响患者康复的效果。
许建文也呼吁社会能给予孤独症儿童，以及他们的照顾者和专业工作者更多的理解、包容和支持，消除部分患者及家属的心理顾虑，帮助孤独症患者更好地融入社会。
